CERO OMISIONES, CERO ALZHEIMER

UN DIAGNOSTICO PRECOZ ES MEJORAR LA VIDA DE LA PERSONA ENFERMA Y DE SU CUIDADORA

En la última década del siglo pasado, hubo un gran movimiento social de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias en demanda de mejores servicios y más apoyos a tanto a familiares como a personas con alzhéimer. La rapidez y la intensidad de este  movimiento se debió, entre otras razones, al paulatino aumento de casos, debido entre otras causas al aumento de la esperanza de vida y especialmente al fracaso de las escasas investigaciones encaminadas a curar o mitigar los efectos la enfermedad.

En 1994 la Organización Mundial de la Salud (OMS)  había proclamado  el día 21 de sep-tiembre como Día Mundial del Alzheimer, auspiciado por Alzheimer's Disease International (ADI).

En este entorno, surgieron numerosos encuentros entre familiares de personas con Alzhiemer ,  surgiendo así  los primeros Grupos de Ayuda Mutua que se consolidaron en Asociaciones de Familiares de Alzheimer y otras demencias.  En Aragón fuimos de los pioneros. Constituidas legalmente las Asociaciones, éstas se pusieron  a trabajar en varias vías: Una de ella era buscar terapias no farmacológicas para personas enfermas y mecanismos de alivio y apoyo a las familias. Se constató la enorme importancia que tiene la persona cuidadora principal, y la delicadeza y dureza de su trabajo, por lo que se concluyó que para poder cuidar en condiciones al paciente tenemos que cuidar con esmero al cuidador. Por ello los Grupos de Ayuda Mutua son la base de este movimiento y actualmente siguen siendo uno de sus signos de identidad.

Las administraciones también fueron tomando conciencia de la situación, especialmente las administraciones locales y las Consejerías de Asuntos Sociales de las diferentes Autonomías.

Las soluciones que se implementaron tanto por las Asociaciones como por las Administraciones y Entidades Públicas o Privadas, fueron tres:

·         Ayuda / Apoyo a domicilio, especialmente dirigido a apoyar a la persona cuidadora en la movilización, aseo y manutención de la persona enferma.

·         Habilitación de plazas residenciales especializadas con preferencia para los niveles altos de dependencia como es el caso de las personas con demencia, y

·         Los Centros de Día, este último recurso es, sin duda, el que mejores resultados ha obtenido: La persona con demencia recibe atención especializada siendo las actividades encaminadas a la estimulación y el mantenimiento de sus potencialidades cognitivas y motoras, las más importantes, sin desdeñar algo tan esencial para estas personas  como es cultivar la sociabilidad.  Por parte de las familias, permite un respiro para la persona cuidadora, que puede dedicar, el tiempo que esta su familiar en el Centro de Día, a atender sus necesidades laborales, familiares y sociales, contribuyendo enormemente a reducir la tensión emocional que conlleva la convivencia y el cuidado de estas personas.

Actualmente la Federación Aragonesa de Alzheimer (Alzheimer Aragón) está perfectamente implantada en el territorio. Sus Asociaciones muestran tipologías diferentes, en consonancia con la estructura poblacional del territorio, y ofrecen servicios adecuados al entorno en el que desarrollan su trabajo. Las Asociaciones que componen la Federación Aragonesa de Alzheimer están ubicadas en: Alcañiz, Andorra, Barbastro, Caspe, Fraga, Huesca, Monzón, Teruel y Zaragoza. Cada una mantiene sus características propias, pero trabajando en el objetivo común de ayudar a las personas con Alzheimer y otras demencias y a sus familias, especialmente en los aspectos no cubiertos por las iniciativas públicas ni privadas, y sobretodo siendo el Punto de Encuentro de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.

Ahora queremos dar un paso más allá, renovar y adaptar servicios centrados en las personas con Alzheimer. La Federación Aragonesa se une a la reivindicación de la Confederación Nacional (CEAFA), con el lema de CERO OMISIONES, CERO ALZHEIMER, cuyo eje central es la importancia del diagnóstico precoz. Este es el punto de partida básico e imprescindible para llegar a tiempo no sólo en la detección de casos, sino, sobre todo, para poder poner en marcha los necesarios procesos de intervención terapéutica, que han de dirigirse al conjunto de la familia afectada por el Alzheimer u otro tipo de demencia, como para iniciar cuanto antes las terapias no farmacológicas, y poner verdaderamente el centro de atención en la persona, al darle tiempo para expresar cuáles son sus intereses y necesidades. De esta manera va a poder elegir cómo desea que se realicen sus cuidados y su futuro, teniendo en cuenta su enfermedad y a la familia. Igualmente, el diagnóstico es la herramienta imprescindible para reducir las alarmantes cifras que representa el infra diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa que, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología, puede alcanzar alrededor del 30% de casos sin diagnosticar. La intervención socio-sanitaria temprana es importante para dar una mejor calidad de vida a la persona con demencia y a los familiares-cuidadores.

Queremos aprovechar la ocasión para dar las gracias a todas profesionales y voluntarios que, durante este último año, han estado colaborando con las Asociaciones  en la tarea de hacer llegar a los domicilios de personas con demencias: orientaciones, consejos y material de  apoyo a cuidadores. Como medio de acceso  se han utilizado las modernas tecnologías de la comunicación, que hacían esta importante tarea compatible con los protocolos de seguridad sanitaria implementados.

Gracias a su iniciativa estamos diseñando y poniendo en práctica, entre todas las Asociaciones de Alzheimer de Aragón, una investigación sobre el uso de los asistentes de voz como apoyo y  conservación de la autonomía de la persona con Alzheimer y otras demencias, intensificando, además, su integración en el entorno familiar

Este año los actos organizados de las distintas Asociaciones y de la propia Federación, van a estar en consonancia con el momento sanitario que vivimos. Para acceder a ellas consultar la web de la Federación http://www.alzheimeraragon.es  o las de las diferentes Asociaciones que la componen.

ALZHEIMER ARAGÓN-FEDERACIÓN ARAGONESA DE ALZHEIMER-

21 SEPTIEMBRE 2021